- 由美国国立卫生研究院资助的得到“全民接入ALS（ALL ALS）”联盟，团结了美国和波多黎各的35个临床现场，共同抗击肌萎缩侧索硬化症（ALS）。
- 两个主要研究方案，ASSESS ALL ALS与PREVENT ALL ALS，力求在2025年秋季前招募1000名参与者，重点关注被诊断为ALS的患者和处于遗传风险中的个体。
- 该联盟强调透明性，向全球研究者开放大量临床、基因组和生物标志物数据，以促进全球研究合作。
- 该项目借助尖端人工智能模型和杰出研究人员如James D. Berry博士和Robert Bowser博士，寻求揭示新的见解和治疗选项。
- ALL ALS发出对研究人员、临床医生和参与者的开放邀请，期待共同改变ALS的研究格局，为3万名受此疾病影响的美国人带来希望。
科学研究的生动织锦通过“全民接入ALS（ALL ALS）”联盟的成立，获得了新的线索，融入了希望与雄心。该联盟成立于2023年秋季，获得国立卫生研究院的资助，不仅是一个在美国和波多黎各的35个临床现场的集合；它更是那些与肌萎缩侧索硬化症（ALS）斗争者的希望灯塔，一种不可逆转地削弱身体重要运动神经元的疾病。
这一创新项目的核心是两个重要的研究方案：ASSESS ALL ALS和PREVENT ALL ALS。这些研究由凤凰城的Barrow神经科学研究所和波士顿的马萨诸塞州总医院的杰出头脑主导，旨在通过招募被诊断为该疾病的患者和遗传风险人群，解开ALS朦胧的谜团。自2024年夏季以来，联盟已经招募了超过300名参与者，朝着2025年秋季达到1000名参与者的目标大步前进。
这个联盟的不同之处是什么？那就是透明度和可接近性。ALL ALS倡议为其庞大的临床、基因组和生物标志物数据宝库打开了大门，邀请全球研究者深入探索这一珍贵信息宝藏，重新定义我们对这种无情疾病的理解。利用开放科学的力量，该联盟设想一个共享知识加速发现的场景，为创新治疗和希望中的预防策略铺平道路。
想象一枚邮票，这个小而持久的记忆象征描绘了传奇的Lou Gehrig，也被称为“铁马”。他的传奇棒球生涯因这项如今以他名字命名的疾病而惨遭中断，然而他的遗产超越了棒球场，激励着对治愈的激情追求。这枚复古风格邮票的柔和色调，是对曾经与ALS作斗争的过去的深刻提醒。
现在，联盟在寻找未来的战士——研究人员、临床医生和勇敢的研究参与者，加入这一事业。目标明确：改变ALS研究的格局，为目前生活在这种状况下的30,000名美国人和无数其他处于风险中的人提供一条生命线。
推动ALL ALS的势头是对在ALS研究最前线的人的紧迫感的证明——这场与时间赛跑的竞赛，由尖端的AI模型推动，承诺提供彻底的见解。通过将庞大的数据集联系起来，像James D. Berry博士和Robert Bowser博士这样的研究人员正在打造一个了解、针对甚至可能征服ALS的未来。
结论是：ALL ALS联盟不仅仅作为一个机构，还是一个可能性的象征。它的成功依赖于合作和坚定的信念，相信每一份共享的数据都让我们更接近于一个ALS仅是医学历史中的一章，而不是一种诊断的世界。对于那些渴望贡献或了解更多的人来说，邀请已在此——呼唤加入这一历史叙事的书写，一次参与者一次。
ALL ALS联盟内部：ALS研究未来的一瞥
概述
2023年秋季“全民接入ALS（ALL ALS）”联盟的成立标志着肌萎缩侧索硬化症（ALS）研究的关键时刻。该联盟获得国立卫生研究院（NIH）的资助，并在美国和波多黎各建立了35个临床现场，旨在引领变革性研究项目。ALL ALS联盟由两个主要研究方案指导：ASSESS ALL ALS和PREVENT ALL ALS。
研究方案及目标
– ASSESS ALL ALS：该方案旨在评估ALS的临床、基因组和生物标志物领域，旨在更好地理解疾病机制。
– PREVENT ALL ALS：重点在于识别潜在的干预策略，以预防或延缓遗传风险个体ALS的发作。
关键问题与见解
– ALL ALS联盟与过去的倡议有何不同？
ALL ALS联盟对透明度和开放科学的承诺使其与众不同。通过向全球研究人员开放其庞大的数据集，该项目希望引领针对ALS研究的突破性发现的协作努力。
– 谁可以参与研究？
联盟正在招募被诊断为ALS的个体以及处于遗传风险中的人，旨在建立一个多样化的参与者群体，以增强研究结果的可靠性和适用性。
– 人工智能在ALL ALS倡议中扮演什么角色？
尖端AI模型用于整合和分析大量的临床、基因组和生物标志物数据。这些基于AI的见解有助于识别潜在的治疗目标并改善我们对疾病的理解。
现实世界的应用案例和影响
– 改善诊断和治疗：通过理解ALS的生物标志物特征，医生可以更好地诊断并个性化治疗方案。
– 遗传咨询和风险评估：对遗传风险个体的深入研究可以改善咨询服务，并为有ALS家族史的人士提供潜在的早期干预策略。
市场预测与趋势
ALS治疗市场预计将显著增长，主要受基因研究和个性化医学进展的推动。ALL ALS等合作努力的成功可能加速新疗法的开发，并可能提供预防措施。
挑战与争议
– 数据隐私问题：虽然开放数据对加速研究至关重要，但它也引发了参与者隐私和数据安全的问题。
– 参与的公平性：确保多样的参与者招募仍然是一个挑战，因为社会经济和地理因素可能限制了对临床试验现场的访问。
安全与可持续性
根据伦理研究惯例，该联盟确保严格的数据安全协议以保护参与者信息。此外，鼓励可持续的研究实践，以确保ALS社区的长期利益。
可行的建议
1. 对潜在参与者：如果您被诊断为ALS或有家族史，请考虑参加ALL ALS研究。参与不仅有助于科学进步，还能获得尖端研究和潜在新治疗的机会。
2. 对研究人员：利用联盟的开放访问数据探索新假说，并合作进行联合项目，旨在了解并抗击ALS。
3. 对医疗提供者：保持对源自ALL ALS研究的新的生物标志物和治疗选项的了解，以为患者提供最新的护理。
要了解有关ALL ALS联盟的更多信息或参与，请访问国立卫生研究院。加入这一倡议，使ALS成为历史的一章，而不仅仅是一种诊断。